Levantamento do Blog mostra que Salto não sabe quantas pessoas têm essa doença cruel Já se imaginou viver 24h por dia com dores? E acordar com a sensação do corpo todo quebrado ou com seus músculos e fibras queimando? Lamentavelmente, essa doença, carregada de preconceito social, com seus portadores sendo taxados de “preguiçosos”, “manhosos” e obrigados a ouvir uma dezena de frases maldosas que atrapalham. Estamos falando da fibromialgia, uma doença que atinge até 3% da população do Brasil, principalmente mulheres, com idade a partir dos 35 anos. Mas, a realidade em Salto é que a cidade não sabe quantas pessoas são atingidas pela mesma. A Secretaria de Saúde diz que ao Blog do Nelson Lisboa que “não há dados estatísticos consolidados sobre a doença no âmbito do município”. Sobre o atendimento, afirma que há na rede duas médicas reumatologistas que atendem no Ambulatório de Especialidades Médicas. Questionada sobre o atendimento mais amplo, a cidade diz que “tem como referência de atendimento o AME de Itu”. A não existência de estatística real sobre essa doença que atinge pessoas de várias idades, especialmente mulheres, prejudica a rede de apoio. A expectativa é que a lei aprovada pela vereadora Graziela Costa, nesta semana, que trata das diretrizes de políticas públicas para pessoas com doenças raras, seja efetivada pelo prefeito Geraldo Garcia. E, o mais importante, de fato: colocada em prática o quanto antes. O DRAMA DE QUEM VIVE COM A DOR ETERNA Antes de mostrar o depoimento de duas mulheres de Salto que enfrentam a Fibromialgia, é preciso gritar bem alto: “RESPEITAR A DOR DO OUTRO É UM ATO DE EMPATIA — FIBROMIALGIA É REAL E PRECISA SER LEVADA A SÉRIO”. Alexandra, antes de se descobrir com fibromialgia, em 2019, levava uma vida ativa e com muitos exercícios. Ela fazia ginástica 3 aulas por dia, a semana toda e, ao investigar um nódulo que surgiu no joelho, depois de algum tempo, veio o diagnóstico. Achando que era o reumatismo que voltara da sua infância, ouviu da médica: “você está com a doença da Lady Gaga, a fibromialgia”. Ela buscou outro médico e ouviu a mesma coisa: fibromialgia. E um alerta: ela precisaria de acompanhamento psiquiátrico porque não aceitou o diagnóstico bem. E desde então, diz que já tomou de tudo quanto é remédio. Atualmente toma Velija, ou cloridrato de duloxetina, 2 vezes por dia. Alexandra, além da Fibromialgia, diz que tem um “combo”. Ela é portadora de reumatismo e artrite reumatoide. Alexandra diz que é difícil o tratamento, além de caro e lamenta não ter auxílio do INSS para o seu custeio. Ela critica médicos que olham para a pessoa com fibromialgia com desdém e até com críticas. “Tem dias que não temos condições físicas e emocionais para fazer nada. A gente não sente nem vontade de beber água”.   “Quem não sabe, não entende o que é ter fibromialgia” Ana Paula soube que é portadora da fibromialgia há 1 ano. E tudo começou com dores intensas que não passavam nunca. Antes do diagnóstico, ela teve uma procissão em médicos, em exames e laudos. A doença foi apontada por um reumatologista, procurado para tentar entender suas dores na coluna. Ana diz que a doença é incurável e ataca seu sistema nervoso central, fazendo ela sentir dores absurdas. Ela diz que é comum ter “dor de cabeça, lombar, nas articulações, no punho, no joelho, calcanhar”. Com seu depoimento espera que mais gente se identifique e possa achar o caminho. Por fim, faz um alerta para as autoridades de Salto, é preciso criar políticas públicas reais e permanentes para quem enfrenta essa doença. NÚMEROS DA FIBROMIALGIA Conforme citado antes, essa doença atinge pessoas de todas as idades, incluindo crianças e adultos. Destaca-se que ela é mais comum em mulheres do que em homens. E, segundo dados do Ministério da Saúde do Brasil, estima-se que cerca de 3% da população brasileira seja afetada pela fibromialgia. Infelizmente é preciso um alerta: muitos casos não são diagnosticados e a realidade pode ser muito maior. Sendo assim, é importante ver esse artigo bacana do jornal Folha de Dourados, falando sobre a dor crônica. Tomamos a liberdade de reproduzir o artigo do jornal e no final há o link do site do jornal. “FEVEREIRO ROXO: FIBROMIALGIA – DOR CRÔNICA (Joana Lourdes Cristaldo Romero) “Fevereiro Roxo” é um mês dedicado à conscientização sobre a fibromialgia, uma condição crônica reumatológica e invisível que afeta milhões de pessoas ao redor do mundo. A fibromialgia afeta, entre 2% e 12% da população adulta no Brasil. A doença é mais comum em mulheres entre 30 e 65 anos, mas pode também ser diagnosticada em crianças, adolescentes e idosos. A fibromialgia não é apenas “dor no corpo” como muitas pessoas podem pensar. Ela é uma combinação complexa de sintomas que incluem dor constante e difusa, fadiga intensa, distúrbios do sono, dificuldades cognitivas (o “nevoeiro mental”), ansiedade, depressão, e, muitas vezes, uma sensação de frustração por não ser compreendida. A dor que acompanha a fibromialgia pode ser debilitante, variando de uma dor profunda e constante até episódios agudos que podem impedir até as tarefas mais simples do dia a dia. Isso é agravado pela falta de visibilidade da doença. Não é algo que você possa ver ou medir em um exame de sangue, o que faz com que muitas pessoas acreditem que não é “real” ou que é “exagero”. O sofrimento físico e emocional vivido por quem tem fibromialgia, portanto, muitas vezes é invalidado, tornando o processo de diagnóstico e tratamento mais doloroso. A Lei nº 14.624, de 17 de julho, de 2023 altera a Lei nº 13.146, de 06 de julho de 2015 (Estatuto da Pessoa com Deficiência), para instituir o uso do cordão de fita com desenhos de girassóis para a identificação de pessoas com deficiências ocultas, dentre elas estão incluídas as pessoas com fibromialgia. OS PRINCIPAIS SINTOMAS SÃO: Dor crônica generalizada; Náusea; Enxaqueca; Olhos e bocas secos; Sudorese excessiva; Fadiga extrema; Dor da mandíbula; Palpitações; Câimbras; Pernas inquietas; Bexiga irritável; Rigidez matinal; … Continue lendo Fibromialgia: quando até o simples ato de existir dói (muito)