Levantamento do Blog mostra que Salto não sabe quantas pessoas têm essa doença cruel

Já se imaginou viver 24h por dia com dores? E acordar com a sensação do corpo todo quebrado ou com seus músculos e fibras queimando?
Lamentavelmente, essa doença, carregada de preconceito social, com seus portadores sendo taxados de “preguiçosos”, “manhosos” e obrigados a ouvir uma dezena de frases maldosas que atrapalham.
Estamos falando da fibromialgia, uma doença que atinge até 3% da população do Brasil, principalmente mulheres, com idade a partir dos 35 anos.
Mas, a realidade em Salto é que a cidade não sabe quantas pessoas são atingidas pela mesma.
A Secretaria de Saúde diz que ao Blog do Nelson Lisboa que “não há dados estatísticos consolidados sobre a doença no âmbito do município”.
Sobre o atendimento, afirma que há na rede duas médicas reumatologistas que atendem no Ambulatório de Especialidades Médicas.
Questionada sobre o atendimento mais amplo, a cidade diz que “tem como referência de atendimento o AME de Itu”.
A não existência de estatística real sobre essa doença que atinge pessoas de várias idades, especialmente mulheres, prejudica a rede de apoio.
A expectativa é que a lei aprovada pela vereadora Graziela Costa, nesta semana, que trata das diretrizes de políticas públicas para pessoas com doenças raras, seja efetivada pelo prefeito Geraldo Garcia.
E, o mais importante, de fato: colocada em prática o quanto antes.

O DRAMA DE QUEM VIVE COM A DOR ETERNA

Antes de mostrar o depoimento de duas mulheres de Salto que enfrentam a Fibromialgia, é preciso gritar bem alto:

“RESPEITAR A DOR DO OUTRO É UM ATO DE EMPATIA — FIBROMIALGIA É REAL E PRECISA SER LEVADA A SÉRIO”.

Alexandra, antes de se descobrir com fibromialgia, em 2019, levava uma vida ativa e com muitos exercícios.
Ela fazia ginástica 3 aulas por dia, a semana toda e, ao investigar um nódulo que surgiu no joelho, depois de algum tempo, veio o diagnóstico.
Achando que era o reumatismo que voltara da sua infância, ouviu da médica: “você está com a doença da Lady Gaga, a fibromialgia”.
Ela buscou outro médico e ouviu a mesma coisa: fibromialgia.
E um alerta: ela precisaria de acompanhamento psiquiátrico porque não aceitou o diagnóstico bem.
E desde então, diz que já tomou de tudo quanto é remédio.
Atualmente toma Velija, ou cloridrato de duloxetina, 2 vezes por dia.
Alexandra, além da Fibromialgia, diz que tem um “combo”.
Ela é portadora de reumatismo e artrite reumatoide.
Alexandra diz que é difícil o tratamento, além de caro e lamenta não ter auxílio do INSS para o seu custeio.
Ela critica médicos que olham para a pessoa com fibromialgia com desdém e até com críticas.

“Tem dias que não temos condições físicas e emocionais para fazer nada.
A gente não sente nem vontade de beber água”.

“Quem não sabe, não entende o que é ter fibromialgia”

Ana Paula soube que é portadora da fibromialgia há 1 ano. E tudo começou com dores intensas que não passavam nunca.
Antes do diagnóstico, ela teve uma procissão em médicos, em exames e laudos.
A doença foi apontada por um reumatologista, procurado para tentar entender suas dores na coluna.
Ana diz que a doença é incurável e ataca seu sistema nervoso central, fazendo ela sentir dores absurdas.
Ela diz que é comum ter “dor de cabeça, lombar, nas articulações, no punho, no joelho, calcanhar”.
Com seu depoimento espera que mais gente se identifique e possa achar o caminho.
Por fim, faz um alerta para as autoridades de Salto, é preciso criar políticas públicas reais e permanentes para quem enfrenta essa doença.

NÚMEROS DA FIBROMIALGIA

Conforme citado antes, essa doença atinge pessoas de todas as idades, incluindo crianças e adultos.
Destaca-se que ela é mais comum em mulheres do que em homens.
E, segundo dados do Ministério da Saúde do Brasil, estima-se que cerca de 3% da população brasileira seja afetada pela fibromialgia.
Infelizmente é preciso um alerta: muitos casos não são diagnosticados e a realidade pode ser muito maior.
Sendo assim, é importante ver esse artigo bacana do jornal Folha de Dourados, falando sobre a dor crônica.
Tomamos a liberdade de reproduzir o artigo do jornal e no final há o link do site do jornal.

“FEVEREIRO ROXO: FIBROMIALGIA – DOR CRÔNICA
(Joana Lourdes Cristaldo Romero)

“Fevereiro Roxo” é um mês dedicado à conscientização sobre a fibromialgia, uma condição crônica reumatológica e invisível que afeta milhões de pessoas ao redor do mundo. A fibromialgia afeta, entre 2% e 12% da população adulta no Brasil. A doença é mais comum em mulheres entre 30 e 65 anos, mas pode também ser diagnosticada em crianças, adolescentes e idosos.
A fibromialgia não é apenas “dor no corpo” como muitas pessoas podem pensar. Ela é uma combinação complexa de sintomas que incluem dor constante e difusa, fadiga intensa, distúrbios do sono, dificuldades cognitivas (o “nevoeiro mental”), ansiedade, depressão, e, muitas vezes, uma sensação de frustração por não ser compreendida.
A dor que acompanha a fibromialgia pode ser debilitante, variando de uma dor profunda e constante até episódios agudos que podem impedir até as tarefas mais simples do dia a dia. Isso é agravado pela falta de visibilidade da doença. Não é algo que você possa ver ou medir em um exame de sangue, o que faz com que muitas pessoas acreditem que não é “real” ou que é “exagero”. O sofrimento físico e emocional vivido por quem tem fibromialgia, portanto, muitas vezes é invalidado, tornando o processo de diagnóstico e tratamento mais doloroso.
A Lei nº 14.624, de 17 de julho, de 2023 altera a Lei nº 13.146, de 06 de julho de 2015 (Estatuto da Pessoa com Deficiência), para instituir o uso do cordão de fita com desenhos de girassóis para a identificação de pessoas com deficiências ocultas, dentre elas estão incluídas as pessoas com fibromialgia.
OS PRINCIPAIS SINTOMAS SÃO:
Dor crônica generalizada; Náusea; Enxaqueca; Olhos e bocas secos; Sudorese excessiva; Fadiga extrema; Dor da mandíbula; Palpitações; Câimbras; Pernas inquietas; Bexiga irritável; Rigidez matinal; Perda ou ganho de peso; Distúrbios do sono; Problemas de memória; dores de cabeça; Problemas digestivos; Perda ou ganho de peso; Problemas de equilíbrio; Sensibilidade à luz, sons, toques e cheiros; sensibilidade ao clima; Formigamentos; Ansiedade; Depressão; Espasmos; Zumbido; Tontura.
Além disso, a fibromialgia afeta profundamente a qualidade de vida. A incapacidade de realizar atividades cotidianas, a exaustão constante e a luta para encontrar um tratamento eficaz geram um ciclo de desespero. As pessoas com fibromialgia precisam de compreensão, apoio e cuidados adequados, não apenas medicamentos, mas também uma rede de apoio emocional e social que reconheça a seriedade da condição.
O Portador de Fibromialgia pode ser considerado pessoa com deficiência (PCD), em nível nacional, de acordo com a PL 3010/2019, que contou com o parecer favorável da Comissão de Assuntos Sociais em 27/11/2024 e agora está no Plenário para ser analisado.
No Estado tramitam duas PLs, a PL nº 30/2023 e a PL nº 157/2024, onde tratam sobre a pessoa com fibromialgia poder ser enquadrada como pessoa com deficiência (PCD), a Lei nº 6173/2023 trata das Diretrizes da Fibromialgia e a Lei nº 5450, de 09/12/2019 dispõe sobre o atendimento prioritário para pessoas com fibromialgia. 17 Estados do Brasil e o Distrito Federal já reconhecem a fibromialgia como uma deficiência. No município de Dourados temos cinco leis que tratam o tema Fibromialgia, quais sejam:
LEI Nº 4.595, DE 26 DE FEVEREIRO DE 2021.
“Institui a Campanha denominada “Fevereiro Roxo”, com vistas a conscientização sobre a prevenção e do diagnóstico precoce do Alzheimer, Fibromialgia e Lúpus, a ser realizado anualmente no mês referido e datas correlatas e dá outras providências”
LEI Nº 5.078, DE 02 DE OUTUBRO DE 2.023.
“Dispõe sobre a instituição de atendimento preferencial a pessoas com fibromialgia nos órgãos públicos e privados no Município de Dourados/MS.”
OBS – Esta lei foi fruto de um pedido que fizemos ao Vereador Elias Ishi, o mesmo encaminhou um Projeto de Lei e foi aprovado na Câmara, virou Lei.
LEI Nº 5.112, DE 24 DE NOVEMBRO DE 2023
“Dispõe sobre a Vaga de Estacionamento Preferencial e Carteira de Identificação às Pessoas com Fibromialgia e dá outras providências.”
LEI Nº 5.225, DE 10 DE JUNHO DE 2024.
“Reconhece às pessoas com fibromialgia os mesmos direitos das pessoas com deficiência.”
LEI Nº 5.261, DE 02 DE SETEMBRO DE 2024.
“Institui e inclui no Calendário Oficial de Eventos do Município o Dia Municipal de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia, a ser celebrado anualmente no dia 12 de maio.”
Em 2016 fui diagnosticada com fibromialgia e já percorri um longo caminho até aqui, faço tratamento convencional e também medicina integrativa. O tratamento consiste em medicamentos, terapias (psicológicos, psiquiátricos), fisioterapia, exercícios físicos aeróbicos, aquele que mexe o corpo todo e acelera os batimentos cardíacos, reeducação alimentar, e medicina complementar (holística/integrativa: acupuntura, reiki, constelação familiar, thetahealing, yoga, meditação, exercícios respiratórios, alongamentos).
Nesta data, 24 de fevereiro de 2025, conquistei a minha credencial de estacionamento especial, em decorrência da Lei nº 5225, de 10/06/2024, que reconhece às pessoas com fibromialgia os mesmos direitos das pessoas com deficiência. Quero aproveitar este espaço para apresentar algumas propostas ao poder público:
Indicar que espaços públicos e privados coloquem placas indicativas de atendimento prioritário, para pessoas com fibromialgia, conforme a Lei Municipal nº 5.078, de 02/10/2023 e promover campanhas no mês de fevereiro, o mês de conscientização, Fevereiro Roxo.
Indicar que seja incluída na Lista de Medicamentos Controlados, considerados especiais, de alto custo, os medicamentos de uso contínuo para o tratamento da síndrome da Fibromiagia: topiramato, 50 mg; pregabalina, 50 mg, 75 mg, 100 mg., cloridrato de duloxetina, 30 mg (dual), nas CIB/MS (Comissão Intergestores Bipartite), na instância colegiada paritária de negociação e pactuação de gestores municipais e estaduais que
viabilizam a implementação das Políticas de Saúde.
Em 2006 foi criada a Política Nacional de Práticas Integrativas e Complementares (PNPIC) no SUS, e ao longo dos anos foram incluídas novas práticas, citarei algumas delas:
Apiterapia, aromaterapia, bioenergética, barras de access, constelação familiar, cromoterapia, hipnoterapia, imposição das mãos, ozonioperapia, terapia de florais, reiki, acupuntura, homeopatia, auriculopterapia, massagem terapêutica, hidroginástica, ayurveda, terapias voltadas à alimentação e nutrição, quiropracia, suplementos de ervas, yoga, dentre outras práticas.
Dito isto peço que busque recursos junto ao Governo Estadual, Municipal e Federal para a criação de um Centro de Medicina Integrativa para Dourados e que indique uma Emenda Estadual para a criação desse centro, para atender pessoas com a síndrome de Fibromialgia (dor crônica).
Elaborar um Projeto de Lei que as pessoas portadoras da Síndrome de Fibromialgia tenham a carga horária reduzida e que possam alterar o seu horário de trabalho, em dias de “crise”, considerando que os principais sintomas são dor generalizada, fadiga e sono não restaurador.
Indicar que na Prefeitura de Dourados seja criado, junto ao PROAS – Programa de Apoio ao Servidor (a), um grupo de apoio multidisciplinar, de psicólogos, psiquiatras, profissionais de práticas integrativas (se a prefeitura já os tiver), para atender aos servidores (as) portadores da Síndrome de Fibromialgia.
Por isso o “Fevereiro Roxo” não é apenas um mês de conscientização, é um chamado à ação para que a fibromialgia seja tratada com o respeito e a atenção que merece. A dor invisível é real, e é hora de as pessoas começarem a enxergar além das aparências e apoiar aqueles que vivem com essa condição diariamente.
Fonte: Folha de Dourados (https://www.folhadedourados.com.br/fevereiro-roxo-fibromialgia-dor-cronica/)