Clínica em Santa Catarina tem tratamento que pode ajudar a garotinha a ter mais qualidade de vida
Carina Dante Guidi e Ângelo Guidi são pais da garotinha de 2 anos e 7 meses, a Julia Vitoria Guidi.
Ambos, à reportagem do Blog do Nelson Lisboa disseram que precisam de ajuda urgente.
Eles pedem doações para conseguir dar a ela um tratamento especial em Santa Catarina, onde há uma clínica especializada em fisioterapia para portadores de mielomeningocele.
A doença, de maneira simplificada (veja abaixo artigos mais detalhados e técnicos) é a má formação do tubo neural que não se fecha corretamente na coluna vertebral, deixando parte da estrutura da coluna, da meninge ou da medula óssea expostos.
Ainda segundo a ciência, essa má formação causa inúmeros problemas.
São danos nos nervos da medula e danos motores nos membros inferiores, no quadril, nos músculos do assoalho pélvico, dentre outros.
Por outro lado, a mãe explica que a Júlia teve a doença identificada ainda no útero e passou por cirurgia intrauterina, o que lhe permitiu ter um padrão de vida melhor.
Sendo assim, ela, com quase 3 anos de idade, não consegue se movimentar do quadril para baixo e não tem sensibilidade nas pernas e pés.
Felizmente seu sistema urinário e excretor ainda não teve impacto com a doença.
Diante desse quadro, para ter qualidade de vida, a garota precisa de fisioterapia de forma mais intensa.
Hoje ela passa 1 vez por semana, durante meia hora, no serviço municipal de fisioterapia.
No local municipal é atendida por uma profissional generalista e não especializada em casos como o dela.
Mesmo diante das dificuldades, a família descobriu em Santa Catarina uma clínica especializada em portadores de mielomeningocele.
A boa notícia é que a clínica oferece tratamento intensivo para as crianças conseguirem se levantar e andar.
Os pais já estiveram na clínica, na cidade de Tubarão, no estado de Santa Catarina e foram informados que o tratamento durante 1 mês custa R$ 25.000,00 e há vaga apenas para o mês de janeiro.
A mãe, emocionada, diz que na visita à clínica ficou encantada com os serviços oferecidos e com o caso de outras crianças, na mesma idade e situação similar da sua filha, que conseguiram ter mais qualidade de vida e até andar.
Ela ainda reforça:
“Nos informaram que o caso da Júlia exige pelo menos 3 vezes por ano de fisio intensiva para não perdermos o relógio biológico e ajudar o seu organismo a melhorar”.
Sendo assim, para tentar fazer fundos e garantir o atendimento em janeiro, para a filha, em Santa Catarina, os pais estão pedindo doações.
Ainda pensando na campanha, criaram um canal no instagram para mostrar o dia-a-dia da garota.
Os pais dizem que poderão receber interessados em conhecer a criança, antes de qualquer doação, com horário marcado.
Quem desejar ajudar a família a pagar a entrada do tratamento em janeiro, até o dia 20 deste mês, pode dar na chave pix:
(11) 98735-9020.
O instagram da garotinha é o @jujuvencendoamielo
Tempo curto – O pai explica que é preciso fazer a reserva na Clínica até o dia 20 de novembro e, em janeiro de 2025, quando chegarem a cidade de Tubarão, pagar a outra metade.
Ele aponta: “vamos ter custo com transporte, hospedagem, alimentação e pedimos a Deus que possamos dar isso à nossa filha”.
Veja só: nossa reportagem esteve na casa da família, no Jardim Santa Cruz e pôde, dentre outras coisas, se emocionar com a alegria, a vontade de viver da Júlia.
Felizmente, a garotinha tem no primo Kaleb a companhia diária para se divertir. Ela ganhou uma boneca que gira, acende luzes e se abre, ao som da música tema do filme “Frozen”.
Em sua inocência, talvez sonhe um dia poder rodopiar com a bailarina de brinquedo.
Conheça mais da clínica em seu site:
https://www.clinicaneuroreab.com/home#1489376023376
Veja o vídeo da entrevista com o casal Ângelo e Carina.
Entenda mais da mielomeningocele que atinge a princesinha Júlia
Partindo de uma busca teórica, sabe-se que a doença que atinge a Júlia é grave e atinge o Sistema Nervoso Central que atinge bebês antes do seu nascimento.
Sendo assim, ela causa o não fechamento da coluna e a exposição do tecido neurológico ao líquido amniótico e ao ambiente intrauterino.
Ainda segundo pesquisas, essa exposição pode levar a danos irreparáveis nos nervos da medula e a danos motores nos membros inferiores, no quadril e nos músculos do assoalho pélvico.
Diante disso, a patologia também é uma porta de infecção neurológica após o nascimento.
Caso tenha interesse, veja mais nos artigos abaixo:
www.rededorsaoluiz.com.br/doencas/mielomeningocele
https://fetali.com.br/tag/mielomeningocele/
